Légende du baseball, Kirk Gibson a connu son heure de gloire lors des World Series de 1988 : blessé, pouvant à peine courir, il avait fait le tour du terrain en claudiquant, dans une course devenue depuis un symbole de ténacité.

Des années plus tard, cette ténacité a été de nouveau éprouvée, mais cette fois par la maladie de Parkinson. Au quotidien, le trouble neurologique, qui affecte les capacités motrices, l’expression orale et même l’humeur et la cognition, rend la moindre tâche compliquée. Le cadre de vie, naguère si accessible, semble soudain semé d’embûches.

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« On a besoin d’aide au quotidien pour contrer les effets de la maladie, confirme Kirk Gibson. Depuis mon diagnostic, j’ai bien compris que le mouvement et l’exercice physique étaient une part essentielle de mon traitement. »

C’est ce constat qui a inspiré la création du Kirk Gibson Center for Parkinson’s Wellness à Farmington Hills, dans le Michigan. Ce centre, unique en son genre, propose gratuitement aux malades et à leurs aidants des formations et des programmes basés sur l’activité. Pour lui donner corps, la fondation a sollicité Steelcase et son expérience du design inclusif. Le principe : concevoir avec plutôt que pour les utilisateurs.

L’équipe s’est immédiatement mise à l’écoute des concernés en organisant un atelier réunissant malades, aidants et employés du centre. C’est leur vécu qui a guidé les décisions, l’aménagement et le choix des meubles, pour qu’ils répondent à toute une série de besoins en matière de mobilité, de sensations et de confort.

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D’après Cam Gibson, fils de Kirk et cogestionnaire du centre, la maladie de Parkinson s’accompagne souvent d’une anxiété nouvelle. Les malades craignent que l’on remarque leurs tremblements, leur posture ou leur façon de parler. « Ici, personne n’a besoin de faire semblant, explique Cam. Cet environnement communautaire met les gens à l’aise et les incite à sortir de leur coquille. »

Steve Annear, CEO et directeur général de la Kirk Gibson Foundation et lui-même amputé d’une jambe, s’est d’abord montré sceptique : « Je n’étais pas convaincu par la nécessité de l’atelier de design inclusif. Mais c’est ce qui a tout changé. »

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Je n’étais pas convaincu par la nécessité de l’atelier de design inclusif. Mais c’est ce qui a tout changé.

Steve AnnearCEO et directeur général de la Fondation Kirk Gibson

« L’espace doit être interactif et pouvoir s’adapter aux utilisateurs, ajoute Cam Gibson. Les membres de l’équipe atteints de la maladie de Parkinson ont testé le mobilier et les agencements dès le début du processus afin de s’assurer qu’ils seraient pratiques au quotidien. »

Pour Brenda Lanker, responsable de la mobilisation communautaire et atteinte de la maladie de Parkinson, les assises inclusives sont essentielles pour les personnes touchées.

« La maladie de Parkinson affecte chaque personne différemment, mais dans le centre, nous avons fait de cette diversité une force. Tout comme il y a une activité pour chacun, il y a — littéralement — une place pour chacun. »

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Le design du Kirk Gibson Center for Parkinson’s Wellness s’articule autour de quatre principes clés, pensés pour accompagner les personnes vivant avec la maladie de Parkinson à chaque étape de leur parcours.

1. Un environnement prévisible

Des repères clairs, des équipements accessibles et des chemins dégagés permettent de s’orienter intuitivement et réduisent la charge cognitive.

2. Un accompagnement à chaque étape

Des sièges stables, des accoudoirs, des options d’assise hautes et des éléments réglables répondent à divers besoins physiques tout en permettant à l’espace de s’adapter à l’évolution des activités.

3. Des finitions favorisant le bien-être

Des textures douces, des couleurs neutres, des éléments biophiliques et des matériaux absorbant le son créent un environnement apaisant qui favorise le confort sensoriel.

4. Des micro-environnements propices aux échanges et à l’intimité

Des zones plus petites offrent des espaces où se retrouver, se reposer ou s’isoler pour profiter de moments plus calmes.

Un lieu axé sur la communauté

L’impact du centre va au-delà des aménagements physiques. Cam évoque le cas d’un homme qui avait gardé son diagnostic secret pendant cinq ans, refusant de dévoiler ses symptômes. Depuis qu’il fréquente le centre, sa perspective a profondément évolué. « Le fait de pouvoir côtoyer une communauté de personnes qui vivent la même chose a tout changé pour lui », explique-t-il.

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« Le design inclusif ne se limite pas à une seule communauté : c’est un état d’esprit qui s’applique à tous les espaces de travail, explique Kamara Sudberry, responsable du design inclusif chez Steelcase. Les enseignements de notre collaboration avec la Fondation Kirk Gibson nous aident à concevoir des espaces qui soutiennent les personnes de tous âges, quelles que soient leurs capacités ou leur profil neurocognitif ».

Steelcase et ses chercheurs poursuivent leur collaboration avec le Kirk Gibson Center afin d’observer la manière dont les personnes utilisent cet espace et de l’adapter au fil du temps aux besoins de la communauté Parkinson.

Le résultat, un espace façonné par les personnes qui l’utilisent et un hommage à leur résilience, est à la hauteur. À l’image de la détermination de Kirk Gibson, ce champion qui insuffle désormais aux autres la force de combattre la maladie.

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